Acromatòpsia: Viure sense colors

 Quan: 01-15-2020

L’ésser humà construeix la imatge mental de la realitat mitjançant la informació que ens arriba a través dels sentits i en funció de múltiples variables com per exemple l’experiencia.

Existeix una condició genètica extranya anomenada acromatòpsia que impedeix veure els colors. Es descriu com una visió en blanc i negre o gris, però aquesta explicació és fruit d’una limitació del llenguatge.

El concepte “blanc i negre” o “gris” no té sentit per les persones amb acromatòpsia, només per les que veuen el color de la manera habitual. Tal i com relaten alguns testimonis, hi ha moltes formes d’experimentar el color i infinites maneres de mirar.

Un dels primers científics en difondre aquesta anomalia, l’acromatòpsia, va ser Oliver Sacks. En el món, la seva prevalença és d’entre 1 i 9 casos per cada 100.000 habitants.

La Marta Gonzalvo és la mare de la Sol, una nena de 6 anys amb acromatòpsia. Actualment viuen a Alemanya i davant la falta de informació en espanyol sobre aquesta afecció, va decidir fundar l’associació Acrómates, que reuneix a 50 persones a Espanya. No existia ni tan sols una paraula per anomenar-ho i van escollir “acròmata”. El símptoma que més crida l’atenció és el dels colors però en el dia a dia, la dificultat és la baixa visió i la fotofòbia.

No es considera “malaltia” ja que és una condició crònica, no degenerativa i tot i l’angoixa que genera en els pares, la majoria d’adults acaben desenvolupant altres capacitats que compensen els seus dèficits de visió. Molts afectats encara no tenen un diagnòstic correcte.

En termes científics, l’acromatopsia afecta al funcionament dels cons, que són les cèl·lules de la retina, encarregades de la visió en color i la visió central. Per un problema genètic, els cons no treballen correctament.

26 persones són les que participen a l’estudi que es porta a terme a través de la plataforma digital Rare Common. Així mateix varies families d’Acrómates van participar en un assaig clínic a Londres per sotmetre’s a una futura intervenció que preveu inserta el gen corregit dins d’uns cons defectuosos per poder millorar la qualitat de la visió.


Feedback